2025年安徽省实施罕见病大病保险单行支付政策以来，泗县医保局以"为民解难"的担当精神，创新构建"政策找人、服务上门"工作机制，推动罕见病保障从"被动受理"向"主动服务"转变，切实减轻群众医疗负担。一是聚焦精准识别，强化数据赋能。依托医保信息平台建立罕见病专项筛查模型，通过疾病诊断编码比对、高额费用预警等手段，对全县参保人员进行全量筛查。2025年上半年精准识别罕见病患者129例，建立"一人一档"动态管理台账，其中89人发生医疗总费用314.63万元，通过三重医疗保障制度，报销245.44万元。针对神经母细胞瘤等国家罕见病目录病种，组织业务骨干开展政策适配性研究，成功将孙某某目录外高值药品使用患者纳入保障范围，累计报销医疗费用10.56万元。二是聚焦政策落地，强化服务创新。建立"三重保障"联动机制，基本医保、大病保险、医疗救助有效衔接，罕见病患者医疗费用实际报销比例达78%。创新实施"政策预告知"制度，对筛查发现的梁某某等5例潜在高费用患者，提前介入开展政策告知，协助寻找省内定点供药机构。通过"一站式"结算平台，实现单行支付药品即时报销，梁某某4次购药总费用29.08万元，通过大病保险单行支付21.62万元，报销比例达74.3%。三是聚焦宣传引导，强化机制保障。构建"立体化"宣传网络，制作政策解读短视频、漫画手册等通俗化宣传产品，通过微信公众号、村村通广播等渠道推送，发放宣传资料2万余份。建立"县-乡-村"三级经办服务网络，简化报销材料，办理时限压缩至5个工作日。2025年上半年，全县罕见病患者医疗总费用314.63万元，三重保障支付245.44万元，政策受益率达100%。下一步，泗县医保局将持续做好罕见病保障措施，贯彻新发展理念，巩固提升群众就医保障待遇，用实际行动践行"医保为民"的初心使命，不断提升参保群众健康福祉。
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